父母的老去,其实离我们很近。
“失能”指的是个体因为某种原因,失去了正常进行日常活动的能力。“照护”是对需要支持的个体提供关怀和帮助的行为。当这两个概念放在父母和子女身上,只有经历过的人才可能知道其背后的含义。
我们找到了年龄横跨20、30和40岁的几位朋友,她们处在不同的人生阶段,但都面临着相同的问题:在面对父母或家中老人需要照护时,自己会如何抉择?
在大家的讲述中,“瞒着”和“愧疚”是被反复提及的词语。无论是独生子女还是亲属众多的大家庭,面对照护老人这个问题,有的人选择回到家乡,有的人选择尽力兼顾,也有人几乎放弃了自己的生活。
虽然大家有着各自的困境,但都在寻求可能的解法。这注定是一个没有完美答案的课题,每个人都勇敢的体验了人生又一课。
士多啤梨,29岁
湖南常德人
在我28岁那年,55岁的爸爸突发脑溢血倒在了地上。作为独生女的我当时在北京,刚入职新工作还没过试用期,我向公司申请了线上办公,买了第二天最早的机票赶回去。北京到长沙的飞行时间不到3个小时。到长沙之后,我还要转城轨回常德,所以几乎要在路上花8个小时才能真正到家。在机场,从北京回长沙。
爸爸被送进医院后做了开颅手术,术后他还没有离开ICU病房,我就要回北京上班了——公司只给了我一周的线上办公份额,还是我用自己的年假换来的。事后想想,当时爸爸的情况危急到不知道能否抢救得过来,或者抢救过来后整个家庭要面对什么,都是未知的。但即使这样,我都没有想过要辞职回家,因为那是好不容易找到的工作,还没有转正,如果直接辞职就把付出过的努力都浪费了。在北京的我,能帮上家里的,就是远程帮家里做一些转院之类的线上沟通。爸爸第二次住院,我一个人在家,下雪天去医院给他们送饭。
妈妈一个人在医院照顾爸爸压力很大,她不会弄网上的事,正好我可以帮到她。出院后,爸爸的生活能力只有原本的20%,他虽然可以出门,但需要妈妈全职照看。如果我在家,妈妈知道有个人可以帮她,让她底气足一些,她也可以少牵挂我。那段时间我的工作已经转正了,但每周都要加班。这样的“双重捆绑”加速了我作出回家的决定。回家歇一段时间,可以帮帮妈妈。在爸爸生病半年之后,我从北京搬回了常德。回家之后,我开始在家待业的日子。我能对家里的帮助,更多是提供情绪支持,因为金钱上我也帮不了太多,我在北京的工资刚够养活自己,而照顾爸爸的任务主要还是在妈妈身上。今年年初,我找到了长沙的工作,选择长沙的原因也是因为离家近,回家一趟只需要两三个小时。虽然我是湖南人,但从来没有在长沙工作过,也没有体验过离家近到底是什么感觉,于是就想试试看。经历了这些生活的变动,感受最深的还是情感上的变化。我们三口之家的微信群名叫“稳妥的大后方”,原本父母对我来说就是这样的存在。我知道无论我在外经历什么,都有他们在家支持着我。然而爸爸生病之后,这个家仿佛是三个腿的桌子垮掉了一个腿。我也意识到无论自己跑多远,家都始终是我需要承担的一份责任。这样的责任可能不是要我提供金钱上的帮助,甚至我可以继续在外做自己的事情,但是不回来就会有负罪感,这样的负罪感是逃不开的。我觉得自己对不起劳累的妈妈,妈妈在医院陪床没地方睡都没有和我说,我知道后特别自责。生病之后的爸爸,生活里没有其它事情可做,我成了他唯一的注意力。他每天会重复地在微信里问我相同的问题:上班了吗、吃饭了吗、下班了吗......一直被这样问我也会不耐烦,然而当他不给我发消息时,我又担心起他在家还好吗?不会又像之前那样摔倒了吧......每天都被这样两种极端的情绪拉扯着。同时,我还会担心妈妈的身体因为劳累而出问题。爸爸的身体情况已经成现实了,我和妈妈要相互扶持着走下去。最近拍的长沙
我第一次体会到家里人一旦有人出事,整个家庭就会发生天翻地覆的变化。原本会偶尔对我催婚的妈妈,也改变了她的想法,她希望我更谨慎地看待组建家庭这件事。离开北京时,我心里有个念头是“如果我想,还是可以回来的”。未来考虑自己的发展时我也会考虑得全面些了,如果想要再出去生活,就要靠自己的能力,不能再让家里给我兜底了。来长沙之后,我的生活节奏和之前在北京时差不多,房租比我在北京时便宜些,我从合租变成了全租单间。现在长沙身边的同事中,有很多人都有外地生活的经历,我在这里也找到了自己的生活圈。Nina,34岁
河南周口人
2012年毕业后,我来了北京,已经在这里生活工作十多年了。去年年底,我接到了姥姥病危的通知,赶回河南老家,没想到一待就是近半年。这期间我在医院陪着姥姥走完了人生的最后一程。那时80多岁的姥姥已经确诊了癌症,半年前她的身体情况开始急转直下,家里人都是瞒着我的,直到有一天收到妈妈的语音说:你还是回来一趟吧。在我回去之前,没有人跟我正面讲过姥姥的病情到底是什么样的。在亲戚们的印象中,我是一个“不能吃苦”“娇气”的存在。然而我回去后,每天白天照顾老人的重任交到了我身上。早上起来的第一件事,我就要把姥姥当天吃的流食做出来,带着饭和要吃的营养品去医院,在医院密封的环境里待12个小时。当时自己每天的装扮就是羽绒服套卫衣,说实话头发已经不梳了,因为没有时间。照顾一个病危的老人需要非常多人力和精力。其实我们家已经算人手充裕,姥姥有四个孩子,等于由四个家庭来共同照顾,但我的感受是还需要更多的人。因为每个子女白天都要上班,没有办法时刻守在病床前。我爸妈又在另外一个城市,在我没回去之前大概有半年的时间,我妈都是下午5点多下班后,由我爸开一个多小时的路程载她到姥姥的医院来照顾她。白天我和姥爷两个人在医院,晚上由其他亲戚排班陪同。那时的姥姥已经无法正常进食,每天都插着胃管,靠流食和输液维持最基础的生命体征,大小便也开始失禁。我每天在她身边,就是要确保她不乱动拔掉胃管或留置针,帮她清洗排泄物。姥姥从早到晚一直咳嗽,吐不出的浓痰容易导致窒息,我们需要不停地扶她起来再躺下,为她拍背、清痰。另一个困境是,在我们老家想请到专业的护工非常难。我们当时想请一个晚上照顾姥姥的护工,只能从家政公司找。一个月里就找了三任护工,我们遇到了会打老人的护工,也遇到了觉得太辛苦不愿熬夜的护工,直到第三任是个吃苦耐劳人很好的阿姨,我们非常感谢她。通过这次经历,我意外地发觉,生活经验比我丰富的妈妈和舅舅,原来和我一样,都对照顾病危老人感到陌生。大家一边做一边学,很多时候是没有头绪的,甚至会崩溃。老人在意识模糊的情况下,会变得非常“不听话”,有的时候家里人一着急,会不自觉地吼她。我完全理解他们这种崩溃的情绪。白天工作很忙,晚上又要熬一整夜,第二天还要接着工作,同时还要送自己的孩子上学……这样的状态不是一天两天,而是日复一日地重复了半年之久。每个人的身体都极度疲惫,心理状态也随着老人的病情变化而起伏,希望和绝望来来回回,精神都十分脆弱。姥姥过世后,家人们常常深陷在自责之中,觉得当时那样对老人吼特别不应该。但对于照顾者来说,当时有那样的情绪是正常的,希望他们可以不那么自责,因为照顾者的情绪也需要出口。我能有这段时间在医院陪护,因为我是自由职业,刚好那段时间工作不是特别忙,还可以用间隙做些沟通和开会,但其它需要大块时间的工作完全做不了。多亏我的客户人都非常好,非常体谅我的处境。姥姥去世,我为她烧完百天纸之后回到了北京,把之前落下的工作补了上来。是他们给我上的最后一课
徐记大白兔,49岁
江苏苏州人
在父亲被诊断为脑癌的当天晚上,我决定开始全职照护他,那年我43岁。
我和父母向来都很亲密。作为女儿,想陪他走完人生最后一程的感情是压倒一切的。当时我有着自己的创意公司,第二天我向主管们沟通了我的情况,就这样“任性”地放下了工作。那段时间,我同时照顾父母二人。父亲从确诊到去世,有5个月的时间。在这个过程中,原本身体就不好的母亲,状态每况愈下,在父亲走后的第11个月,母亲也去世了。我和母亲一起经历了父亲去世后的痛苦。虽然我天天陪着母亲,但是那种失去伴侣的痛苦,是我难以去安慰的。一辈子搞理工科的母亲在父亲去世后,开始抄古今中外的爱情诗歌。双亲去世之后,由于多种原因,公司也关闭了。在停工的几年里,我几乎是零收入。至亲去世给我带来的巨大冲击和虚无感,远远大于失业和工作归零的问题。父亲离开时87岁,母亲离开时83岁,父母给我上了很好的死亡一课。在他们还能交流的时候,就表达了要有尊严地离开:不能切气管,不能有体外支持,不要过度治疗。他们选择用什么样的方式来面对死亡是他们的权利,我作为子女没有资格去要求,他们的选择和痛苦都是应该被尊重的,直到最后他们都是特别勇敢的。“父亲生病那年的春节,我们全家出门旅行,我随手拍下二老过桥的背影。那个春节后不久,爸爸就生病了。”我会反复思考生命的脆弱,用了4到5年的时间去战胜这种虚无感,也因此开始写童话,现在是一名作家。我在童话里面埋藏了很多面对并战胜苦难的想法,但是都没有办法排解我内心的感受。直到今年年初,我才慢慢能走出来一些,这是非常漫长的过程。曾经被虚无感充斥的自己,一度觉得创作也好,做公司也好,我最想获得赞许的两个人都不在了,做什么事情都是无意义的。当时,作家止庵的《惜别》给了我非常大的力量和安慰,那是篇他母亲去世后,回忆她的散文。面对父母的离开,一定是比想象中要难的,希望我们面临这件事情的时候,要有充分的准备。一直独身的我,在面临父母生病时也想过,如果有一个人能陪在身边,面临生死时,我会不会更笃定一些?父母离开以后,我想骄傲地告诉他们,他们教育出来了一个完整的女儿,可以处理好接下来自己的人生,他们可以放心了。都投入在了照护老人身上
山东人
我25岁那年结的婚,丈夫是由姥姥带大的,他的母亲在国外打拼,父亲去世的早,我们就自然而然地陪着姥姥住。我和丈夫在研究生毕业以后选择了在北京工作,因为如果去外地,姥姥就没有人照护了。如今99岁的姥姥仍然跟我们生活在一起,而我也已经41岁了。我们年轻时在照护老人方面没有经验。因有严重的骨质疏松,姥姥把自己的脊椎骨压折了3次,我们也进出同一个科室了3次。平时我和丈夫要上班,请了保姆白天陪姥姥。之前和姥姥做了很多思想工作,她才肯请保姆。2013年,婆婆在工作岗位上因为蜘蛛网膜下出血倒下了,幸运的是抢救及时。康复后的婆婆丧失了工作能力,回国后和我们同住陪姥姥,同时也把好不容易请来的保姆辞掉了。姥姥生日
有了女儿的陪伴之后,姥姥的状态要比原来好很多。那个期间我和丈夫在事业上升期,慢慢开始有了积蓄,家里还养着几只猫咪,对老人的陪伴作用也很强。
六年前姥姥听力下降,带着姥姥去配助听器。
疫情期间我们又把保姆请了回来,到了去年年中,我在山东老家的母亲查出了卵巢癌,我回家陪母亲做了手术。之后我父母从山东跟随我到了北京做化疗,于是我们把邻居闲置的房子租了下来,大家住在了一起。![1720778669717035064.jpg 0 (11).jpg](/ueditor/jsp/upload/image/20240712/1720778669717035064.jpg)
母亲在化疗期间的吃药记录,我打印好贴在冰箱上,我爸负责日常打勾。
妈妈现在恢复得不错,每天还能下楼跟我爸遛遛弯,下一步他们打算回老家。在我忙着照护妈妈的这段时间里,我丈夫在家照护婆婆和姥姥。我们就这样分工,全家人相互扶持着走下去。到头来,我们发现多亏了这些年在工作中认识的朋友和同事,在我们跑医院找治疗的时候给了很大帮助。这么多年以来,我和丈夫三十多岁的人生阶段,几乎全部投入在照顾老人身上了。姥姥是个特别招人喜欢的老太太,我和丈夫谈恋爱时就见过姥姥,能一起生活这么多年,也是一种幸福。我和丈夫同为高校教师,已经三年没有去过外地,只回过老家,也希望有机会能出门旅游放松一下。我们没有时间和精力要孩子。有时会庆幸在照顾老人之余不用再顾一个孩子。但转念一想,长辈们因为我和丈夫养儿防老了,那我们到时候怎么办呢?如今我和丈夫也顺其自然了。如果我们照顾完老人,再继续照顾孩子,真的连自己的人生都没有了。